Aktuell

Der neue Patientenordner ist da !

Der Patientenbeirat hat in Zusammenarbeit mit der CF-Ambulanz Tübingen einen Patientenordner entwickelt. Dieser steht allen CF-Patienten konstenlos zur Verfügung und enthält wichtige Informationen zum Ambulanzbesuch sowie Checklisten und bietet außerdem Platz für Befunde, Rezepte und sonstige persönliche Patientenunterlagen.

Den Patientenordner erhalten Sie direkt in der CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen.

Folgende Inhalte bieten wir Ihnen hier zum direkten Download an (zip-Datei). Bitte hier klicken.

Liste der Ansprechpartner in der CF-Ambulanz Tübingen
Informationen über den Patientenbeirat
Hygienemanagement CF-Ambulanz Tübingen - Empfehlungen für Patienten
Infektionsprävention im Alltag - Hygienempfehlungen für Patienten mit Mukoviszidose
Inhalationshygiene bei CF
Leitfaden Ambulanzbesuch
Vordruck Medikamentenplan
Vordruck Patientencheck

Bei Fragen zum Patientenordner wenden Sie sich bitte an unseren Patientenbeirat

Grosse Solidarität auch in der Region Neckar-Alb

Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf aber noch nicht ausgerichtet. Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt. Der Mukoviszidose e.V. will die Situation der Betroffenen verbessern und hat eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert. Der Mukoviszidose e.V. rief Im Januar 2017 dazu auf, die Petition auf der Internetseite des Petitionsausschusses mitzuzeichnen. 

Das Ergebnis:
Im Zeitraum 19.01. bis 17.02.2017 konnte der Mukoviszidose e.V. mehr als 96.000 Unterzeichner für die Petition aktivieren. Auch aus der Region Neckar-Alb gab es viel Zuspruch für diese Aktion und zahlreiche Unterzeichner bekundeten ihre Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen. Im Namen aller Patienten und deren Angehörigen danken wir allen Unterzeichnern sehr herzlich für ihr Engagement und ihre Unterstützung.

 

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 96.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

Weitere Informationen zur Versorgungssituation finden Sie hier zum Download

Projekt 60

Die medizinische Entwicklung hat in den letzten Jahren und Jahrzehnten große Fortschritte gemacht. So erfreulich dies natürlich ist, so beängstigend ist die Tatsache, dass der soziale Fortschritt massiv hinterher hinkt.

Die Muko-Patienten werden immer älter, überleben oft ihre eigenen Eltern, können zugleich jedoch wegen gesundheitlicher Einschränkungen nur noch in Teilzeitjobs mit geringem Verdienst oder gar nicht mehr arbeiten. Viele müssen mit Mitte 20 Rente beantragen. Folge ist eine steigende Zahl von Patienten, die aufgrund der finanziellen Situation die medizinisch notwendige Versorgung nicht mehr bezahlen können: Zuzahlungen, Fahrtkosten zu Kliniken, Ambulanzen oder Physiotherapie, Ernährungsmehrbedarf, nicht verschreibungspflichtige Medikamente... vieles wird nicht mehr bezahlbar.

 

Weitere Informationen zum Projekt 60 finden Sie auf der Homepage des Bundesverbands

Die wichigsten Fragen & Antworten zum aktuellen Stand des Projekt 60 finden Sie -> hier

Neugeborenen-Screening: Mukoviszidose e.V. begrüßt Entscheidung des G-BA

Das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, der Psychotherapeuten, der Krankenhäuser sowie der Krankenkassen (G-BA) hat in Berlin die Einführung eines bundesweiten Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose beschlossen. Mit dem mehrstufigen Screening ist voraussichtlich ab Frühjahr 2016 eine frühe Diagnose der unheilbaren Erbkrankheit nach der Geburt möglich. Studien zeigen, dass sich die körperliche Entwicklung, die Lungenfunktion und somit die Überlebenschancen der Patienten erheblich verbessern, wenn sie frühzeitig diagnostiziert werden. Der Grund: Die Betroffenen können rechtzeitig mit einer geeigneten Therapie beginnen.

Langer und beschwerlicher Diagnoseweg fällt künftig weg
„Gemeinsam mit der Patientenvertreterin Dr. Jutta Bend setze ich mich als Arzt und Vorstandsmitglied des Mukoviszidose e.V. seit einigen Jahren im G-BA dafür ein, dass wir in Deutschland ein bundesweites Screening von Neugeborenen auf Mukoviszidose bekommen. Ich freue mich sehr, dass wir heute diesen großen Schritt gemeinsam feiern können“, sagte der Erste Stellvertretende Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V., Prof. Dr. med. Manfred Ballmann. Den kleinen Patienten und ihren Eltern bliebe, so der Mukoviszidose-Experte, nun ein langer und kräftezehrender Diagnoseweg erspart. Nach dem Patientenregister des Mukoviszidose e.V. werden bisher nur rund 59 Prozent der Mukoviszidose-Fälle im ersten Lebensjahr diagnostiziert.

Ballmann fordert: „Qualität der Versorgung sichern!“
„Als medizinischer Partner und Anwalt der Betroffenen möchte ich aber nicht verschweigen: Es wird den Patienten auch mit diesem neuen Verfahren nicht besser gehen, wenn sie nach der Diagnose nicht ausreichend konsequent therapiert werden. Dafür brauchen wir ein breites Netz von zertifizierten Kliniken. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich gemeinsam mit Ärzten, Patienten und Ambulanzen seit nunmehr 50 Jahren dafür ein, dass sich die Qualität der Behandlung bei Mukoviszidose stetig verbessert. Für diesen herausfordernden Job brauchen wir Unterstützung. Gerade an einem Tag wie heute möchte ich deshalb nicht versäumen, die Bevölkerung um Hilfe zu bitten“, erklärte Ballmann.
Weitere Informationen zum Neugeborenen-Screening finden Sie -> hier
Quelle: www.muko.info

Media-Tipp:
Interview zum Thema Neugeborenen-Screening mit Prof. Georg Hoffmann, Ärztlicher Direktor der Universitäts-Kinderklinik Heidelberg am 26.09.2015 im Hörfunkprogramm von SWR 2. Link zur SWR-Mediathek.

Schulmedizin: Ja - Naturheilkunde: Warum nicht?

Unter dem Titel: "Mukoviszidose und Naturheilkunde - eine Möglichkeit" veranstaltete die CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen am 24. Juli 2015 einen Informationsabend für CF-Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Referentin: Manuela Ott, Naturheilpraxis "well étage" Wiesbaden.
Die Referentin, selbst CF-Betroffene, stellte in Ihrem interessanten Vortrag begleitende Therapieformen wie die Klassische Chinesische Medizin, Homöopathie, Osteopathie, Dunkelfelddiagnostik, Physioenergetik vor und berichtete von Ihren persönlichen Erfahrungen und Erfolgen mit zahlreichen CF-Patienten.

Begleitmaterial

Für alle interessierten Patienten und Angehörige stellen wir hier einige Dokumente zum Nachlesen bereit.

Übersicht Therapiemöglichkeiten
Übersicht Medikamente
Literaturverzeichnis
Emotional Freedom Technik (EFT)
Teemischungen

© 2015 Manuela Ott, Wiesbaden

Die berufliche und finanzielle Situation von Erwachsenen mit Mukoviszidose

Durch die in den letzten Jahrzehnten verbesserte medizinische Betreuung leben Mukoviszidose-Betroffene länger. Aber neben den gesundheitlichen Problemen haben viele auch finanzielle Sorgen. Immer mehr Betroffene überleben ihre Eltern. Diese an sich erfreuliche Tatsache für den einzelnen führt zu großen sozialen wie auch ökonomischen Problemen. Das Wegbrechen der Unterstützung durch die Eltern lässt die erwachsenen Mukoviszidose-Kranken in ein finanzielles Loch fallen. In seine Vortrag wird Harro Bossen Tipps und Hilfestellungen geben. Diese können bares Geld wert sein und helfen, den finanziellen Nachteil zu verringern. Auch Eltern von CF-Kindern und CF- Jugendlichen sind herzlich eingeladen. Es wird ausreichend Zeit und Raum geben, um auch Fragen zur finanziellen Vorsorge zu thematisieren.

Am 17.07.2015 organisierte die Regionalgruppe Stuttgart einen Vortrag zu diesem Thema.
Referent: Harro Bossen – Mitglied in der Arbeitsgruppe Projekt 60

Für alle die an dieser Veranstaltung nicht teilnehmen konnten gibt es hier die Vortragsunterlagen zum Download

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