Aktuell

Der neue Patientenordner ist da !

Der Patientenbeirat hat in Zusammenarbeit mit der CF-Ambulanz Tübingen einen Patientenordner entwickelt. Dieser steht allen CF-Patienten konstenlos zur Verfügung und enthält wichtige Informationen zum Ambulanzbesuch sowie Checklisten und bietet außerdem Platz für Befunde, Rezepte und sonstige persönliche Patientenunterlagen.

Den Patientenordner erhalten Sie direkt in der CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen.

Folgende Inhalte bieten wir Ihnen hier zum direkten Download an (zip-Datei). Bitte hier klicken.

Liste der Ansprechpartner in der CF-Ambulanz Tübingen
Informationen über den Patientenbeirat
Hygienemanagement CF-Ambulanz Tübingen - Empfehlungen für Patienten
Infektionsprävention im Alltag - Hygienempfehlungen für Patienten mit Mukoviszidose
Inhalationshygiene bei CF
Leitfaden Ambulanzbesuch
Vordruck Medikamentenplan
Vordruck Patientencheck

Bei Fragen zum Patientenordner wenden Sie sich bitte an unseren Patientenbeirat

Grosse Solidarität auch in der Region Neckar-Alb

Mukoviszidose-Betroffene haben heutzutage eine gute Chance, das Erwachsenenalter zu erreichen. Das Gesundheitssystem in Deutschland ist darauf aber noch nicht ausgerichtet. Vielerorts müssen erwachsene Mukoviszidose-Patienten noch in Kinderkliniken behandelt werden, da es keine Ambulanzen für volljährige Erkrankte gibt. Der Mukoviszidose e.V. will die Situation der Betroffenen verbessern und hat eine Petition beim Bundestag eingereicht. Diese fordert den Bundestag dazu auf, durch rechtliche Regelungen eine Struktur zu schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert. Der Mukoviszidose e.V. rief Im Januar 2017 dazu auf, die Petition auf der Internetseite des Petitionsausschusses mitzuzeichnen. 

Das Ergebnis:
Im Zeitraum 19.01. bis 17.02.2017 konnte der Mukoviszidose e.V. mehr als 96.000 Unterzeichner für die Petition aktivieren. Auch aus der Region Neckar-Alb gab es viel Zuspruch für diese Aktion und zahlreiche Unterzeichner bekundeten ihre Solidarität mit den Mukoviszidose-Betroffenen. Im Namen aller Patienten und deren Angehörigen danken wir allen Unterzeichnern sehr herzlich für ihr Engagement und ihre Unterstützung.

 

Birgit Dembski (links) und Stephan Kruip (rechts) vom Mukoviszidose e.V. übergaben am 15.2.2017 mehr als 96.000 Unterschriften an MdB Kersten Steinke (DIE LINKE, Mitte). Foto: Oliver Ziebe

Weitere Informationen zur Versorgungssituation finden Sie hier zum Download

Schulmedizin: Ja - Naturheilkunde: Warum nicht?

Unter dem Titel: "Mukoviszidose und Naturheilkunde - eine Möglichkeit" veranstaltete die CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen am 24. Juli 2015 einen Informationsabend für CF-Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Referentin: Manuela Ott, Naturheilpraxis "well étage" Wiesbaden.
Die Referentin, selbst CF-Betroffene, stellte in Ihrem interessanten Vortrag begleitende Therapieformen wie die Klassische Chinesische Medizin, Homöopathie, Osteopathie, Dunkelfelddiagnostik, Physioenergetik vor und berichtete von Ihren persönlichen Erfahrungen und Erfolgen mit zahlreichen CF-Patienten.

Begleitmaterial

Für alle interessierten Patienten und Angehörige stellen wir hier einige Dokumente zum Nachlesen bereit.

Übersicht Therapiemöglichkeiten
Übersicht Medikamente
Literaturverzeichnis
Emotional Freedom Technik (EFT)
Teemischungen

© 2015 Manuela Ott, Wiesbaden

Die berufliche und finanzielle Situation von Erwachsenen mit Mukoviszidose

Durch die in den letzten Jahrzehnten verbesserte medizinische Betreuung leben Mukoviszidose-Betroffene länger. Aber neben den gesundheitlichen Problemen haben viele auch finanzielle Sorgen. Immer mehr Betroffene überleben ihre Eltern. Diese an sich erfreuliche Tatsache für den einzelnen führt zu großen sozialen wie auch ökonomischen Problemen. Das Wegbrechen der Unterstützung durch die Eltern lässt die erwachsenen Mukoviszidose-Kranken in ein finanzielles Loch fallen. In seine Vortrag wird Harro Bossen Tipps und Hilfestellungen geben. Diese können bares Geld wert sein und helfen, den finanziellen Nachteil zu verringern. Auch Eltern von CF-Kindern und CF- Jugendlichen sind herzlich eingeladen. Es wird ausreichend Zeit und Raum geben, um auch Fragen zur finanziellen Vorsorge zu thematisieren.

Am 17.07.2015 organisierte die Regionalgruppe Stuttgart einen Vortrag zu diesem Thema.
Referent: Harro Bossen – Mitglied in der Arbeitsgruppe Projekt 60

Für alle die an dieser Veranstaltung nicht teilnehmen konnten gibt es hier die Vortragsunterlagen zum Download

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