Aktuell

Aktuelle Änderungen im Pflegekontext

Die wichtigsten geänderten Regelungen im Pflegekontext, welche sich bedingt durch die gegenwärtige Pandemie geändert haben.

Aufgrund der Ausbreitung des Coronavirus hat der Gesetzgeber Maßnahmen verabschiedet, die Pflegende und Pflegebedürftige während der Dauer der Pandemie entlasten und schützen sollen.

Beratungsvorgaben
➢ Wer Leistungen aus der Pflegeversicherung erhält und ausschließlich das Pflegegeld nutzt, ohne einen Pflegedienst in Anspruch zu nehmen, muss halb- bzw. vierteljährlich eine Beratung nach § 37 Abs. 3 SGB XI abrufen. Im Zeitraum vom 17.03.2020 bis zum 30.09.2020 müssen diese Beratungen nicht stattfinden. In diesem Zeitraum wird das Pflegegeld ohne Durchführung des eigentlich vorgeschriebenen Beratungsbesuchs weitergezahlt. Ab dem 01.10.2020 werden die Beratungen nach § 37 Abs. 3 SGB XI in gewohntem Rhythmus wiederaufgenommen.

➢ Falls Sie erstmalig Leistungen aus der Pflegeversicherung und damit einen Pflegegrad beantragt haben, würden Sie nun eigentlich in Kürze durch einen Gutachter besucht, der sich ein Bild von der Pflegesituation macht. Aufgrund der Corona-Pandemie werden diese Besuche bis zum 30.09.2020 nicht stattfinden. Stattdessen erfolgt die Begutachtung durch die Sichtung der Aktenlage in Kombination mit einem strukturierten, telefonischen Interview mit dem pflegebedürftigen, einer Pflegeperson oder Pflegekraft und gegebenenfalls dem gesetzlichen Betreuer.

Aufgrund eines vorherigen Gutachtens vorgesehene Wiederholungsbegutachtungen finden bis zum 30.09.2020 nicht statt.

Weitere Infos finden Sie auch -> hier

Hilfsmittel
➢ Der maximal erstattungsfähige Betrag von 40 Euro pro Monat für Verbrauchshilfsmittel wird ab dem 01.04.2020 zunächst bis zum 30.09.2020 auf 60 Euro pro Monat angehoben. Dabei ist das Kaufdatum für die höhere Erstattung ausschlaggebend. Diese erhöhte Pauschale gilt bis zum 30. September 2020 – sofern nicht zuvor die Feststellung der epidemischen Lage von nationaler Tragweite aufgehoben wurde.

Darunter fallen beispielsweise Mund-Nasen-Schutz sowie Händedesinfektionsmittel. Pflegehilfsmittel dienen zum einen der Erleichterung der Pflege für die Angehörigen und zum anderen zur Linderung der Beschwerden des Pflegebedürftigen.

Pflegehilfsmittel zum Verbrauch sind:

➢ saugende Bettschutzeinlagen zum einmaligen Gebrauch
➢ Einwegschürzen
➢ Einmalhandschuhe; Ausnahme: Einmalwaschhandschuhe
➢ Desinfektionsmittel für die Hände
➢ Desinfektionsmittel für Flächen; Ausnahme: Produkte zur Wunddesinfektion
➢ Mundschutz
➢ Fingerlinge

Möglich sind Unterschiede in der Bewilligung der Produkte. Einige Pflegekassen legen eine Mengenbeschränkung für die einzelnen Pflegehilfsmittel des Leistungskatalogs fest.

Hinweis:
Die Zusammenstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die jeweiligen Leistungen sind mit der Krankenkasse abzustimmen. Mehr Infos zu den wichtigsten Änderungen in Bezug auf die häusliche Pflege in Corona-Zeiten unter: https://www.pflegeberatung.de/corona

Härtefallprogramm (Compassionate Use) Trikafta

Laut deutschem Arzneimittelinstitut BfArM besteht ab sofort ein Härtefallprogramm für besonders kranke Patienten mit Mukoviszidose, die heterozygot für die F508del Mutation sind. Für eine definierte Gruppe an Patienten darf das Medikament Trikafta bereits vom Arzt verordnet werden, obwohl es in Deutschland noch nicht zugelassen ist. Ärzte können sich an den in der folgenden Liste stehenden Kontakt wenden. Bei Trikafta handelt es sich um die Triple-Kombination aus den Wirkstoffen Elexacaftor/Tezacaftor und Ivacaftor, die von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA bereits im vergangenen Jahr zugelassen wurde. Für Europa wird mit einer Zulassung in der zweiten Hälfte 2020 gerechnet.

https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Arzneimittelzulassung/KlinischePruefung/CompassionateUse/Tabelle/_node.html;jsessionid=6FB08C1267F72AC9D777D7D200B80F6D.2_cid319?fbclid=IwAR1HX-bvEHUR7_L54YKqeZCx4AHMOBn-_yRJ0Dpu38PIf85JeEsCuTHBJLk

Neue Zahlen zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose

Erstmals Mortalitätsstatistiken aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
Bonn, Würzburg, 23. November 2018. Im Rahmen der diesjährigen Deutschen Mukoviszidose Tagung stellte der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, PD Dr. med. Lutz Nährlich, die aktuellen Ergebnisse zur Mortalität bei Mukoviszidose vor. Damit sind erstmals Aussagen über die Lebenserwartung für heute Neugeborene mit Mukoviszidose in Deutschland möglich.
Bei der Diagnose einer chronischen Erkrankung ist die Frage nach der Lebenserwartung für Betroffene und Angehörige oft ein bewegendes und zentrales Thema. Dass Mukoviszidose aufgrund der Fortschritte in der Medizin keine reine Kinderkrankheit mehr ist, ist schon seit einigen Jahren offensichtlich. Nun ist es jedoch erstmals möglich, aufgrund der Datenbasis des Deutschen Mukoviszidose-Registers sowie international akzeptierter und vergleichbarer Analyseverfahren konkrete Kennwerte für die Lebenszeit, das mittlere Überlebensalter und die Lebenserwartung vorzustellen. Basis dieser Berechnungen, die im aktuellen Jahresberichtsband 2017 aus dem Register veröffentlicht werden, ist der Zeitraum 2012 bis 2016.

Lebenserwartung: für heute Neugeborene mit Mukoviszidose bei 50 Jahren

Die Lebenserwartung ist die im Durchschnitt zu erwartende Zeit, die einem Menschen ab einem bestimmten Alter bis zum Tod verbleibt. Sie wird für einen festgelegten Zeitraum berechnet und beruht auf aktuellen und altersspezifischen Todesraten. Die Lebenserwartung ist daher für jedes Lebensalter unterschiedlich und entspricht nicht dem mittleren Überlebensalter.
Die Lebenserwartung eines heute geborenen Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland liegt bei 50 Jahren. Zum Vergleich: Aktuell beträgt die Lebenserwartung eines gesunden männlichen Neugeborenen in Deutschland 78 Jahre, die eines weiblichen Neugeborenen 83 Jahre (www.statista.de). Alle aktuellen Kennwerte zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose-Patienten beziehen sich auf die individuell sehr unterschiedliche Gesamtheit der Patienten in Deutschland. Sie lassen daher nur eingeschränkt Rückschlüsse auf den Einzelnen zu. Wichtige Einflussfaktoren sind laut Literatur u.a. das Geschlecht, die vorliegende Genmutation und die exokrine Pankreasfunktion. Allen Berechnungen liegt die aktuelle Rate an Todesfällen zugrunde, die sich in der Vergangenheit stetig verringert hat.
Im Berichtsjahr 2017 wurden 48 Todesfälle von Menschen mit Mukoviszidose (25 Mädchen/Frauen und 23 Jungen/Männer) in das Deutsche Mukoviszidose-Register dokumentiert. Haupttodesursachen stellten kardiopulmonale (75,0%) und maligne Erkrankungen (4,2%) dar. In jeweils 8,3% der Fälle lagen andere bzw. unbekannte Ursachen vor. Die Mehrheit der Patienten ist im jungen Erwachsenenalter verstorben – 42% im Alter von 18 bis 29 Jahren (2015: 40%, 2016: 37%) und 29% im Alter von 30 bis 39 Jahren (2015: 36%, 2016: 32%).

Mittleres Überlebensalter

Das mittlere Überlebensalter ist definiert als der Medianwert der Überlebenszeit von Patienten mit einer bestimmten Erkrankung, also das erwartete Alter, in dem nur noch 50 Prozent der Patienten leben. Um Schwankungen durch die jährlich unterschiedliche Zahl der Todesfälle auszugleichen, wird nach Sykes (Journal of Clinical Epidemiology 2016;70:206) eine COX PH Regressionsanalyse in einem Fünf-Jahres-Zeitraum durchgeführt. Im Fünf-Jahres-Zeitfenster von 2012 bis 2016 wurden im Deutschen Mukoviszidose-Register 7.181 Menschen mit Mukoviszidose (inkl. transplantierter Patienten) und 423 Todesfälle erfasst. Der Anteil der aus der Nachbeobachtung verlorenen Patienten betrug 71 (1%). Das mittlere Überleben beträgt damit für die genannte Zeitspanne 47,5 Jahre (Konfidenzintervall: 44,8 bis 49,7 Jahre).
Im Vergleich hierzu lag das mittlere Überlebensalter für Mukoviszidose-Patienten im selben Zeitraum und mit vergleichbarer Methode berechnet in den USA bei 42,7 Jahren, in Großbritannien bei 47,0 Jahren und in Kanada bei 53,3 Jahren.

Bedeutung der aktuellen Kennzahlen

Zunächst einmal sind die aktuellen Kennzahlen eine sehr erfreuliche Nachricht für alle Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörigen, zeigen sie doch, dass die Betroffenen aufgrund der Fortschritte in der Therapie die Chance haben, ein mittleres Erwachsenenalter zu erreichen. Die Tatsache, dass Mukoviszidose-Patienten immer älter werden, birgt jedoch auch eine Herausforderung: die therapeutischen Versorgungsstrukturen sind vielerorts noch darauf ausgerichtet, dass Mukoviszidose eine Kinderkrankheit ist. Hier ist dringende Weiterentwicklung nötig, um die zunehmende Zahl erwachsener Mukoviszidose-Patienten auch künftig angemessen versorgen zu können.
Eine gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen fordert auch der Deutsche Ethikrat in seiner heute veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung: Zu den geforderten Maßnahmen gehören eine bessere Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Bezug auf Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen, den bundesweiten Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen sowie die Stärkung von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen. Die Ad-hoc-Empfehlung des Ethikrats ist nachzulesen unter: https://www.ethikrat.org/mitteilungen/
Weitere Informationen im Berichtsband 2017 aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register auf unserer Internetseite: https://www.muko.info/angebote/qualitaetsmanagement/register/cf-einrichtungen/berichtsband/

Schulmedizin: Ja - Naturheilkunde: Warum nicht?

Unter dem Titel: "Mukoviszidose und Naturheilkunde - eine Möglichkeit" veranstaltete die CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen am 24. Juli 2015 einen Informationsabend für CF-Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Referentin: Manuela Ott, Naturheilpraxis "well étage" Wiesbaden.
Die Referentin, selbst CF-Betroffene, stellte in Ihrem interessanten Vortrag begleitende Therapieformen wie die Klassische Chinesische Medizin, Homöopathie, Osteopathie, Dunkelfelddiagnostik, Physioenergetik vor und berichtete von Ihren persönlichen Erfahrungen und Erfolgen mit zahlreichen CF-Patienten.

Begleitmaterial

Für alle interessierten Patienten und Angehörige stellen wir hier einige Dokumente zum Nachlesen bereit.

Übersicht Therapiemöglichkeiten
Übersicht Medikamente
Literaturverzeichnis
Emotional Freedom Technik (EFT)
Teemischungen

© 2015 Manuela Ott, Wiesbaden

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