Aktuell

In Baden-Württemberg können Mukoviszidose-Betroffene einen Impftermin vereinbaren

Seit dem 26.02.2021 ist es in Baden-Württemberg möglich, dass Mukoviszidose-Betroffene einen Impftermin vereinbaren können.

Weitere Informationen auch zum Vorgehen der Terminvereinbarung gibt es unter folgender Internetseite: https://www.impfen-bw.de/

Die Terminvereinbarung erfolgt über die Internetseite www.impfterminservice.de/impftermine  oder über die bundesweite Hotline 11 6 11 7 (8:00 bis 22:00 Uhr).

Als Nachweis ist ein ärztliches Zeugnis über das Vorliegen der Erkrankung erforderlich, das formlos sein kann: https://www.kbv.de/html/1150_50250.php

Allerdings empfiehlt es sich, zusätzlich einen Arztbrief zum Impfzentrum mitzunehmen, denn in Einzelfällen haben Impfärzte schon die ärztliche Bestätigung der Diagnose verlangt, um die Priorisierung überprüfen zu können.

Impfberechtigt sind weiter bis zu zwei enge Kontaktpersonen von pflegebedürftigen Menschen mit chronischer Erkrankung, nicht aber enge Kontaktpersonen von Schwerkranken ohne Pflegestufe.

Nachweis notwendig in Form von:
Personalausweis oder ein anderer amtlicher Lichtbildausweis der Kontaktperson
Bestätigung der pflegebedürftigen Person oder einer sie vertretenden Person. Download PDF
(Ggfs. Nachweis der gesetzlichen Vertretung, z.B. durch Betreuerausweis und Vermerk des Aufgabenkreises)
Altersnachweis der pflegebedürftigen Person oder ärztliches Zeugnis über eine Diagnose der Prioritätsgruppe 2 (erhältlich über Hausarzt)
Kopie des bereits vorliegenden Bescheids der Pflegekasse über die Anerkennung der Pflegebedürftigkeit oder ein anderes, dem entsprechenden Dokument der Pflegekasse, z.B. über die Gewährung von Leistungen, Höherstufungen im Pflegegrad etc.)

Weitere Informationen der Kommunen, der Landkreise und des Landes Baden-Württemberg

Corona vor Ort: Viele Kommunen und Landkreise berichten auf ihren Websites über alle lokalen und regionalen Entwicklungen zum Corona-Virus. Alle Informationsangebote der Land- und Stadtkreise sowie aller größeren Städte in Baden-Württemberg sind in folgender Übersicht aufgelistet.

https://www.baden-wuerttemberg.de/de/service/aktuelle-infos-zu-corona/informationen-der-kommunen-und-landkreise/

Die aktuellsten Informationen zur Corona-Impfung sind auf der Internetseite des Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg abrufbar unter:

https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/gesundheit-pflege/gesundheitsschutz/infektionsschutz-hygiene/informationen-zu-coronavirus/impfen/

Aktuelle Änderungen im Pflegekontext - Stand März 2021

Die aktuellsten Regelungen im Pflegekontext, welche sich bedingt durch die gegenwärtige Pandemie geändert haben.

  • Wer Leistungen aus der Pflegeversicherung erhält und ausschließlich das Pflegegeld nutzt, ohne einen Pflegedienst in Anspruch zu nehmen, muss halb- bzw. vierteljährlich eine Beratung nach § 37 Abs. 3 SGB XI abrufen. Beratungseinsätze für Pflegegeldempfänger dürfen telefonisch, digital oder per Videokonferenz durchgeführt werden. Voraussetzung ist, dass der Kunde diese Art der Durchführung ausdrücklich wünscht. Die Regelung gilt befristet bis zum 30.06.2021.
  • Bei einem erstmaligen Antrag auf Leistungen aus der Pflegeversicherung ( Pflegegrad ) findet regulär eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) statt. Diese Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD) zur Feststellung der Pflegebedürftigkeit kann noch bis 30.06.2021 ohne Untersuchungen des Versicherten in seinem Wohnbereich erfolgen, wenn der MD dies zur Verhinderung des Ansteckungsrisikos des Versicherten oder des Gutachters mit dem Coronavirus für erforderlich hält. Die Einstufung erfolgt dann nach Aktenlage und ggf. telefonischer Befragung.

Aufgrund eines vorherigen Gutachtens vorgesehene Wiederholungsbegutachtungen finden bis zum 30.06.2021 nicht statt.

  • Pflegebedürftige des Pflegegrades 1 können bis zum 31.03.2021 den Entlastungsbetrag nach § 45b SGB XI in Höhe von 125 Euro monatlich auch für Hilfen außerhalb der geltenden Regelung einsetzen, um Corona-bedingte Versorgungsengpässe auszugleichen.
  • Nicht genutzte Beträge für Entlastungsleistungen aus 2019 können noch bis zum 30.06.2021 genutzt werden. Dies gilt für Pflegebedürftige aller Pflegegrade.
  • Bis zum 30.06.2021 wird die Zahlung des Pflegeunterstützungsgeldes wegen der SARS-CoV-2-Pandemie von zehn auf 20 Arbeitstage verlängert.

Hilfsmittel

  • Aufwendungen für zum Verbrauch bestimmte Pflegehilfsmittel können rückwirkend ( ab April 2020) bis zu einem monatlichen Betrag in Höhe von 60 EURO genutzt werden. Dabei ist das Kaufdatum für die höhere Erstattung ausschlaggebend. Die höhere Pauschale von 60 EURO gilt bis 30.06.2021.

Pflegehilfsmittel zum Verbrauch sind u.a. :

  • Einmalhandschuhe
  • Desinfektionsmittel (für Hände
  • Mundschutz ( Keine FFP 2 Masken)
  • Desinfektionsmittel für Flächen
  • usw.

Möglich sind Unterschiede in der Bewilligung der Produkte. Einige Pflegekassen legen eine Mengenbeschränkung für die einzelnen Pflegehilfsmittel des Leistungskatalogs fest.

Hinweis:
Die Zusammenstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die jeweiligen Leistungen sind mit der Krankenkasse abzustimmen. Mehr Infos zu den wichtigsten Änderungen in Bezug auf die häusliche Pflege in Corona-Zeiten unter: https://www.pflegeberatung.de/corona

Neue Zahlen zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose

Erstmals Mortalitätsstatistiken aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
Bonn, Würzburg, 23. November 2018. Im Rahmen der diesjährigen Deutschen Mukoviszidose Tagung stellte der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, PD Dr. med. Lutz Nährlich, die aktuellen Ergebnisse zur Mortalität bei Mukoviszidose vor. Damit sind erstmals Aussagen über die Lebenserwartung für heute Neugeborene mit Mukoviszidose in Deutschland möglich.
Bei der Diagnose einer chronischen Erkrankung ist die Frage nach der Lebenserwartung für Betroffene und Angehörige oft ein bewegendes und zentrales Thema. Dass Mukoviszidose aufgrund der Fortschritte in der Medizin keine reine Kinderkrankheit mehr ist, ist schon seit einigen Jahren offensichtlich. Nun ist es jedoch erstmals möglich, aufgrund der Datenbasis des Deutschen Mukoviszidose-Registers sowie international akzeptierter und vergleichbarer Analyseverfahren konkrete Kennwerte für die Lebenszeit, das mittlere Überlebensalter und die Lebenserwartung vorzustellen. Basis dieser Berechnungen, die im aktuellen Jahresberichtsband 2017 aus dem Register veröffentlicht werden, ist der Zeitraum 2012 bis 2016.

Lebenserwartung: für heute Neugeborene mit Mukoviszidose bei 50 Jahren

Die Lebenserwartung ist die im Durchschnitt zu erwartende Zeit, die einem Menschen ab einem bestimmten Alter bis zum Tod verbleibt. Sie wird für einen festgelegten Zeitraum berechnet und beruht auf aktuellen und altersspezifischen Todesraten. Die Lebenserwartung ist daher für jedes Lebensalter unterschiedlich und entspricht nicht dem mittleren Überlebensalter.
Die Lebenserwartung eines heute geborenen Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland liegt bei 50 Jahren. Zum Vergleich: Aktuell beträgt die Lebenserwartung eines gesunden männlichen Neugeborenen in Deutschland 78 Jahre, die eines weiblichen Neugeborenen 83 Jahre (www.statista.de). Alle aktuellen Kennwerte zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose-Patienten beziehen sich auf die individuell sehr unterschiedliche Gesamtheit der Patienten in Deutschland. Sie lassen daher nur eingeschränkt Rückschlüsse auf den Einzelnen zu. Wichtige Einflussfaktoren sind laut Literatur u.a. das Geschlecht, die vorliegende Genmutation und die exokrine Pankreasfunktion. Allen Berechnungen liegt die aktuelle Rate an Todesfällen zugrunde, die sich in der Vergangenheit stetig verringert hat.
Im Berichtsjahr 2017 wurden 48 Todesfälle von Menschen mit Mukoviszidose (25 Mädchen/Frauen und 23 Jungen/Männer) in das Deutsche Mukoviszidose-Register dokumentiert. Haupttodesursachen stellten kardiopulmonale (75,0%) und maligne Erkrankungen (4,2%) dar. In jeweils 8,3% der Fälle lagen andere bzw. unbekannte Ursachen vor. Die Mehrheit der Patienten ist im jungen Erwachsenenalter verstorben – 42% im Alter von 18 bis 29 Jahren (2015: 40%, 2016: 37%) und 29% im Alter von 30 bis 39 Jahren (2015: 36%, 2016: 32%).

Mittleres Überlebensalter

Das mittlere Überlebensalter ist definiert als der Medianwert der Überlebenszeit von Patienten mit einer bestimmten Erkrankung, also das erwartete Alter, in dem nur noch 50 Prozent der Patienten leben. Um Schwankungen durch die jährlich unterschiedliche Zahl der Todesfälle auszugleichen, wird nach Sykes (Journal of Clinical Epidemiology 2016;70:206) eine COX PH Regressionsanalyse in einem Fünf-Jahres-Zeitraum durchgeführt. Im Fünf-Jahres-Zeitfenster von 2012 bis 2016 wurden im Deutschen Mukoviszidose-Register 7.181 Menschen mit Mukoviszidose (inkl. transplantierter Patienten) und 423 Todesfälle erfasst. Der Anteil der aus der Nachbeobachtung verlorenen Patienten betrug 71 (1%). Das mittlere Überleben beträgt damit für die genannte Zeitspanne 47,5 Jahre (Konfidenzintervall: 44,8 bis 49,7 Jahre).
Im Vergleich hierzu lag das mittlere Überlebensalter für Mukoviszidose-Patienten im selben Zeitraum und mit vergleichbarer Methode berechnet in den USA bei 42,7 Jahren, in Großbritannien bei 47,0 Jahren und in Kanada bei 53,3 Jahren.

Bedeutung der aktuellen Kennzahlen

Zunächst einmal sind die aktuellen Kennzahlen eine sehr erfreuliche Nachricht für alle Mukoviszidose-Patienten und ihre Angehörigen, zeigen sie doch, dass die Betroffenen aufgrund der Fortschritte in der Therapie die Chance haben, ein mittleres Erwachsenenalter zu erreichen. Die Tatsache, dass Mukoviszidose-Patienten immer älter werden, birgt jedoch auch eine Herausforderung: die therapeutischen Versorgungsstrukturen sind vielerorts noch darauf ausgerichtet, dass Mukoviszidose eine Kinderkrankheit ist. Hier ist dringende Weiterentwicklung nötig, um die zunehmende Zahl erwachsener Mukoviszidose-Patienten auch künftig angemessen versorgen zu können.
Eine gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen fordert auch der Deutsche Ethikrat in seiner heute veröffentlichten Ad-hoc-Empfehlung: Zu den geforderten Maßnahmen gehören eine bessere Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Bezug auf Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen, den bundesweiten Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen sowie die Stärkung von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen. Die Ad-hoc-Empfehlung des Ethikrats ist nachzulesen unter: https://www.ethikrat.org/mitteilungen/
Weitere Informationen im Berichtsband 2017 aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register auf unserer Internetseite: https://www.muko.info/angebote/qualitaetsmanagement/register/cf-einrichtungen/berichtsband/

Schulmedizin: Ja - Naturheilkunde: Warum nicht?

Unter dem Titel: "Mukoviszidose und Naturheilkunde - eine Möglichkeit" veranstaltete die CF-Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik Tübingen am 24. Juli 2015 einen Informationsabend für CF-Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Referentin: Manuela Ott, Naturheilpraxis "well étage" Wiesbaden.
Die Referentin, selbst CF-Betroffene, stellte in Ihrem interessanten Vortrag begleitende Therapieformen wie die Klassische Chinesische Medizin, Homöopathie, Osteopathie, Dunkelfelddiagnostik, Physioenergetik vor und berichtete von Ihren persönlichen Erfahrungen und Erfolgen mit zahlreichen CF-Patienten.

Begleitmaterial

Für alle interessierten Patienten und Angehörige stellen wir hier einige Dokumente zum Nachlesen bereit.

Übersicht Therapiemöglichkeiten
Übersicht Medikamente
Literaturverzeichnis
Emotional Freedom Technik (EFT)
Teemischungen

© 2015 Manuela Ott, Wiesbaden

Top